您的当前位置:眶内肿物 > 疾病病因 > 公益宣恩12岁男童患罕见病泣盼救助
公益宣恩12岁男童患罕见病泣盼救助
杨乐,这个12岁的小男孩本应该坐在初一的教师里和同学一起上课,一起在操场上玩耍,可如今却因为重病缠身,无缘那色彩斑斓的校园,只能与病床为伴。厄运突然降临今年12岁的杨乐,是宣恩县晓关侗族乡桐子营人,家里有疼爱他的父母和姐姐。在父母的眼里,他是一个乖巧懂事的小孩,经常帮父母干家务事,学习上也从没让父母操心过。眼看着姐姐找到工作了,杨乐也要升初中了,不幸却降临到这个幸福美满的家庭。年7月,杨乐的左眼肿了个包块,一开始没在意,后来肿块压迫眼睛痛,医院检查。医生手术切除了左眼眶肿物,诊断为左眼眶炎性假瘤。
然而手术并没有缓解杨乐的症状。今年2月,杨乐双眼脸、双侧颌都有肿块。这次医生给予了激素治疗,仍然不起作用,怀疑是IgG4相关疾病,一种罕见的与IgG4淋巴细胞密切相关的慢性、系统性疾病。
医院为了更好地确诊及治疗,今年3月,杨乐的父亲杨志领带他踏上了省城,来到华中科技大学同医院。经过一番检查后发现,杨乐的双侧眼脸、双侧颌下、双侧腮腺及耳后皮肤均有肿块。医生的话,给杨家人泼了一盆冷水。杨乐得的是一种比IgG4相关疾病更罕见的病,窦性组织细胞增生伴巨大淋巴结病,又称Rosai-Dorfman综合征。全国也只有几例,且目前为止还没有有效的治疗方法。医生查看杨乐的病情后,采用生物制剂治疗。3月、4月、7月、9月、10月、11月,杨乐先后六次入院治疗,11月30日,进行完这一阶段的治疗后,杨乐随父亲回家养病。因为生病,杨乐学习成绩下降,后来因为要住院治疗,只能休学。为了给杨乐看病,父亲杨志领不仅带他到武汉看病,还北上到北京,排了二十几天的专家号只为能够让北京大学临床医院的专家为儿子看病,还咨询过首都医科医院的专家。
家庭贫困盼救助眼下,杨乐的医疗费,将杨家逼入了绝境。一支利妥昔单抗针元/ML,前前后后已经注射了ML。目前住院治疗已经花了12万多元,农合只能报销3万元。“家里所有的钱都花光了,还欠下亲戚朋友一大堆债务,为了照顾孩子我和老婆也无法外出工作,一点经济来源都没有。”杨乐的父亲杨志领说。他到民政局申请了大病救助,但这点救助对于已开销的医疗费简直是杯水车薪。负担不起昂贵的医疗费,杨志领只能带着杨乐每医院进行治疗。他听说中医对这方面有一定疗效,就前去建始、恩施寻找名中医。“只要有一线希望,我都要试一试。”作为父母真的不忍心自己的孩子受着病痛的折磨。如果,你也有认识的中医,能够治疗窦性组织细胞增生伴巨大淋巴结病;如果有爱心人士或爱心企业愿意伸出援手,请与杨乐父亲杨志领(、)联系。白癫疯医院治疗白癜风的医院