从罕见癌症ldquo死里逃生rdq

蔡华华

37岁，江西赣州人，幼儿园老师。年患上国内外罕见的且预后较差的上皮样肉瘤后顺利康复，重归正常生活。

“医院

第一次做这种手术”

年11月28日，我永远忘不了那天。我正在教室上课，突然就鼻血长流，怎么都止不住。医院，各种检查之后，年轻的医生告诉我：“蔡姐，您先别急，你手臂上有个瘤子，问题不大但手术难度不小。我建议你还是去一线城市看看吧！”

说实话我在这时候也没听出医生的话外之意。我身体一直很好感冒都很少得，反正只是小问题，那就慢慢等吧！我等了一个多月，医院方面的通知叫我过去做手术。

躺在手术室里我还在跟医生们说说笑笑。手术进行了六个多小时，我醒来的时候全身插满了管子，主任医生们都在忙碌。这时候我才知道自己刚刚经历了一场大手术，据说这个医院，做了三十几年手术的主任医生是第一次做我这样的手术。

广州住院期间

接下来就是漫长的等待期，每天等着医生告诉我：“没事了，回家吧！”可是左等右等又等了一个多月也没人叫我出院回家。我偷偷去医生办公室打听，他们只说是种小众肿瘤。然后是满口粤语，我听不懂也不敢问。

“打定主意后，

我写好遗书悄悄就溜出去了”

那天终于来了，当医生的弟弟嗫嚅地跟我说：“姐，你要有心理准备……是恶性的……”话没说完，弟弟的眼眶就红了，慌不择路边说边走。我的心突然就停跳了几秒，身上的血直冲到头顶。那一刻时间是静止的，喉咙哽着泪就绝了堤。我不相信！我怎能相信？我才三十五岁！我身体一直很好！我与人为善没有做过亏心事怎么就是我！

那一晚很漫长，我偷偷上网查资料：上皮样肉瘤，罕见的肿瘤。生存期不长极易复发，对放化疗不敏感，目前还没有有效治疗方案。

那一晚是与泪相伴的，哭累了睡了又醒醒了又哭。早上还没睁开眼睛就听见老公在卫生间里啜泣，心突然坚定了起来。既然是罕见的癌症无药可医就走吧！两个孩子还小，不能这么自私只顾自己治病，不顾他们的生死吧！多少要留退路给他们的。我不能那么自私！

打定主意后我写好遗书悄悄收拾行李就溜出去了，生不拖累亲人，那么死也不要留牵挂吧！可是没想到自己这个举动却触动了亲人好友。在我出走的第三天，同一届的一百多位同学自发捐款八万多给我，妹妹把在市区的房子卖了给我筹治病钱。老公也把家里唯一值钱的货车给卖了，那几天朋友圈翻天覆地刷屏：找人，筹钱！

和老公在广州

任你是坚如磐石的心也无法不感动啊！我不忍心看大家这样为我付出，如果我还是逃避，对得起大家吗？我必须得有活下去的勇气啊！

医院，我配合医生治疗。死我都不怕还怕什么呢？逃避会不但会伤了大家的心，还会让孩子失去生活的勇气（他有个没勇气活下去的妈妈）接下来的日子有了求生的欲望，输液打针也不觉得苦了。

冥冥之中好像就有一股无形的力量牵引着你走下去。当医院会诊说要截肢否则命不久矣，我很平静地在手术书上签字。壮士断腕也是保全性命的一种方法吧！当我准备上手术台时，华南地区最好的保肢团队——医院的医生们发来信息说我可以不用截肢。有办法治我的病！那一刻真的是喜极而泣！

我一直相信自己是奇迹，是大家创造出来的奇迹。

“复盘了自己生病前的人生，

我针对问题做了调整”

在经历三十次放疗出院之后，我复盘了自己的人生：太急功近利，生活作息不规律，饮食超重口味，不注重体检。

针对这些问题我做了很细致的调整：先是把手头上的工作做精减，把自己能力范围内的事情做好，把极耗费体力精力的兼职工作辞了；每天六点钟起床跑步，戒了无辣不欢的口味；少油少盐尽量不吃重口味的菜；每三个月做一次体检。

开始精减工作的时候是很不舍的，要知道我没生病前一直是单位的中坚力量，冷不丁退居二线真的很不适应。如何调整心态呢？我想到音乐，特别是佛教了音乐很有静心的效果。当自己焦虑不安很狂躁的时候，来一段音乐瞬间就平静下来了。

退下来了也空出更多时间来了。对于我这种习惯忙碌的人来说，闲则生事啊，闲久了就会郁闷。在我出院半年后有人找到我：“蔡蔡，你恢复那么好，口才又那么好。不如给那么患病的人做心理疏导吧！”我一想也挺对的，当初不是因为大家帮我，我还指不定变成什么样子呢？我再也不想让人家也去走我走过老路了。于是，我便开始了抗癌指导之路了。

有位六十多岁的阿婆在辗转多地治疗之后，她的女儿找到我：“蔡蔡，你说我该怎么办啊？我实在不忍心我妈妈就这样受苦！”我不断地给她打气：“你先别急，我们去找到专业医生来，一定有办法的！”经过几个月的沟通，阿婆找到了专业医生结束治疗回家，女儿也不像从前那么焦虑。

还有一个二十几岁的小伙子，本来就手臂残疾。又查出肝癌，他当时的心情可想而知。他是我学生的舅舅，我在得知情况后找到他：“小伙子，你要相信现在的医疗技术，你看我现在不是好好的？我相信你比我更坚强！”后来小伙子给我留言：“蔡老师，谢谢您！我现在也和您一样的坚强！”

蔡华华病中乐观记录

很多患者不肯坦诚面对自己的病情，认为患癌是耻辱，进而自我封闭。其实我倒觉得自己必须去坦诚面对，不忌讳自己的病情。当然也不能盲目乐观！在跟病友沟通的时候多些乐观的话语，温暖人家的同时也治愈自己！

好心态是好药方，我确诊两年了，在这两年里我不断反醒自己。一有沮丧的苗头就迅速去做调整。癌症病人都有一段很难熬的焦虑期。这段路很难熬，也要自己慢慢走下去。多沟通多分享，多跟正能量接触。生活就会慢慢好起来。

“我康复的日常就是，

让自己忙碌充实起来”

我跟大家详细说说我康复过程中的一些日常吧。

首先是吃。我出院那会儿有个学生家长很热心：“蔡老师，我帮你抓些癞蛤蟆来，拨皮烤干泡水喝，肉就炖来吃。很多人喝了都有效果的，医院都管用！”说实话我是很动心，比医院都有效，而且癞蛤蟆又很容易抓。省钱又高效啊，就在我想去吃癞蛤蟆的时候，突然想到还是得问过医生，医生很详细地帮我分析了情况：“癞蛤蟆又叫蟾蜍，能否治癌症还不知道。而且它有毒，我们不是专业人士没法区分出来，万一中毒了呢？市面上很多号称能治好癌症的药，都不是很靠谱，有那钱就不如去买些纯天然的食物吃！”听了这些话我很内疚，有这么好的医生。我还去纠结吃什么偏方呢？

很多人会吃些七七八八的补品，我身边有个病友（同乡）喜欢买些海参鲍鱼灵芝来吃。往往咬牙花了大价钱，买回来却没有胃口吃。煮了倒掉觉得可惜，硬着头皮吃又吃不下。于是乎吃什么也成了头疼的事儿。

日常吃饭我不纠结，自己种了菜也不打药，天天吃纯天然的。心情好也不担心农药残留啥的。饮食上基本不怎么忌口，除了腌制油炸的不吃，跟家人还是保持一致的菜谱。

心态调节方面，对我来说还得益于阅读。我比较喜欢看李开复的书，他的《向死而生》就教会了我很多道理。当我退下来觉得被社会抛弃了，无助感眷顾自己的时候，我就去看李开复。李开复也是赋闲一年半才复出的，人家曾经是那么拼的人（视工作为生命）那么有成就的人，因为肿瘤君也把生活放慢，自己还有什么理由去焦虑呢？

我也看佛学书，最喜欢是星云大师的《自在人生哲学》。生生死死看透，修行就是修心。星云大师身体也有恙，但人家不把这当回事，照常念经打坐。这给我很大的鼓励，也让我觉得自己不那么孤独。

我日常看的书，嘿嘿

现在因为孩子即将面临升学，孩子爸爸让我去陪读。于是我这个学期就没有去上班了，山山水水走过。这刻孩子需要我，我又有什么怨由呢？不上班就好好陪陪孩子。于是我每天六点起床去跑步，回来煮早餐送孩子上学。把家收拾清爽后，我大部分时间还是看书绣十字绣。与此同时，我还在网校报了几个学习班：刘墉亲子课程，女子修炼课程，新东方英语，这些每天都是要做作业打卡的，不敢怠慢每天都要紧跟学习步伐。

蔡华华和两个儿子、一个侄子在一起

在线下，我跟一些志同道合的朋友组建了一个成人读书会，已经做了两期了，这期是读藏人希阿荣博堪布的经书《次第花开》。第一期我是队员，这期我想有自我突破，所以主动请缨做了队长。每天跟读班长的导读，跟进队员们的作业打卡。每天也反醒自己的言行。

很多朋友闲下来就会有自卑感，其实让自己忙起来也是良方。做不得强体力就做些阅读啊，女红手工啊！或者自己以前想做却没时间做的事情都可以。

忙碌使人快乐！

“我不再

害怕肿瘤了”

说了那么多，再谈谈谈朋友们很关心的“焦虑”问题：你还会害怕吗？

还会害怕吗？说实话，以前会，现在不会了。以前特别是在复查的前几天都是很忐忑的，最怕又蹦出什么不好的结果，又要拉去做治疗。又要重复一遍山一层水一层的求医路。

我发现自己会焦虑再去问其他病友，得来的都是焦虑。自己不去想哪些山高水长的事。复查就去查呗，至于结果只是三个月自律生活的检验，就像是考试。如果把治疗过程当做生命选修学分，那么每次的复查就是考试了。

我很反对病友们自己去网上查自己的病情，胡乱给自己的生命下定义。怎么治是医生的事，会不会复发是老天的事，我们只要做好自己。其他自己决定不了的，焦虑害怕也没用。

我最欣赏李开复的抗癌心态：“客观分析，乐观面对。”平时多跟正能量接触。别老盯着谁谁又怎么样了。要想着谁谁抗癌成功了，又治愈了！

从确诊到现在已经两年了，手术之后我就没把肿瘤记在心上。医院复查，一切都正常。跟我同期发病的病友有的已经走了，有的在恶化的深渊里挣扎。他们问我有没有什么康复秘诀，我笑了，秘诀就是：死都不怕，还怕肿瘤？坦然面对，跟肿瘤君和平共处。

肿瘤君其实也没那么可怕，没做放疗前很多人劝我：“别去做放疗，放化疗死得更快。”可是三十次放疗做下来才知道并没有想象中那么可怕。治愈的过程中一定要听医生的，主治医生一定是最懂你病情的人。有什么情况也一定要及时跟医生沟通。

先说到这里啦，祝大家都能顺利抗癌，还能如常生活。新年快乐！

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年12月13日，癌AI不孤单建立了“抗癌心理”

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