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重生记03第一次住院行VDLP诱导治疗
本文仅为个人实际经历的记录，非任何形式的医疗建议。每位患儿病情不一样，接受程度和反应也不一样，如涉及治疗、护理、特殊饮食等任何与患儿相关的问题，一切请遵医嘱，本文不提供任何参考。记录但凭个人记忆，非专业记载，有不尽不实之处，非有意为之，请勿对号入座。
我们推着童车和临时收拾的行李，送小孩进病房。
小孩茫茫然。他连续问了好几天什么时候回家，得到的回答都是“病好了就能回家”。已经四天没回家了，目前的情况显然超出了他的认知范围。
为避免感染，医院规定三岁以上的孩子没有陪护。
还是在那条拥挤的走廊，护士接过我的宝宝转身进去了。我们站在原地仿佛被挖了心。
我边哭边对接宝宝的护士和护工阿姨鞠躬，一切拜托你们了！
护工阿姨拍拍我的肩膀说，放心，到医院了就交给医生，没事的啊。
病房医生交给我们一摞需要签字的文件，知情书、告知书、同意书……附带一句，每一个都签同意，你也可以不同意，那就把孩子领回去。
医生语气急促地解释，孩子病情危重，需要用一个药，赶快去买。
医院附近，20分钟以内距离。
病房打电话随时赶到。
你家孩子情况比较危重，今天晚上就开始化疗。
医生交代完转身回病房，我拔脚往药房飞奔。
医生交代的内容反复在脑海里播放。
肿瘤溶解综合征，多见于高细胞数的白血病人，肿瘤负荷大，主要是由于治疗后恶性肿瘤细胞大量快速破坏，使细胞内的物质释放到血液导致体内大量代谢产物聚集，主要是高尿酸血症、高磷血症、低钙血症、高钾血症、氮质血症，形成尿酸结晶，严重者堵塞肾小管导致急性肾衰竭，进而有生命危险。
医生问，听明白了吗。
我呆若木鸡，明白了。急诊留观时每天给小孩吃一片别嘌醇，在药房取药时，药师反复询问我是否确认这个药是给孩子吃的，是否知道处方笺的剂量已经超出成人的正常用量。那时我就已经了解过，别嘌呤醇可以预防高尿酸血症，但会导致次黄嘌呤的积聚，目前更有效预防高尿酸血症的药物是重组尿酸氧化酶（拉布立酶）。医生交代需要三盒，3支/盒。
我的儿在里面有生命危险，他等着药救命。
从药房取药，火速送到病房，护士下来取了药，交代一句，在这儿等着。
护士递来几个血样和送检单，是为检测基因和染色体的。
小管里半截血沫子，我儿的血管都抽不出那么多血了。
下午三点多，小宝慢慢吞吞从走廊尽头走来，我满怀期待抱住他。
他低声说：妈妈，你知道吗，我又从后背打了一针。
为检测治疗效果，病房会时不时给孩子做骨穿。
医生说，除了骨穿还有腰穿，如果孩子耐受力好，以后可以不打麻药。
心里一颤。
骨穿是用特制的骨穿针，穿刺髂骨。腰穿的穿刺部位是脊椎。光想想已不寒而栗。
将骨髓穿刺针固定器固定在适当长度上，以左手拇、食指固定穿刺部位皮肤，右手持针于骨面垂直刺入，当穿刺针接触到骨质后则左右旋转，缓缓钻刺骨质，当感到阻力消失，且穿刺针已固定在骨内时，表示已进入骨髓腔。
用干燥的20ml注射器，将内栓退出1cm，拔出针芯，接上注射器，用适当力度缓慢抽吸，可见少量红色骨髓液进入注射器内，骨髓液抽吸量以0.1～0.2ml为宜，取下注射器，将骨髓液推于玻片上，由助手迅速制作涂片5～6张，送检细胞形态学及细胞化学染色检查。
来源于百度小宝又说：妈妈，我今天不止打了一个针，还打了好几个针。
我翻出他的小手，手背手腕满是针眼和残胶，留置针两天一换，留下的针眼格外空大。
听他疲弱的语气跟我说着他在病房里的遭遇。为了鼓励他的勇气，在楼下小卖部选了一个玩具，又送回病房了。
我们站在血液肿瘤中心病房外面，和许许多多的家长一样无知张望。
楼道里不时有孩子出院，面色苍白戴着口罩帽子捂得严实。
有些精神衰颓，有些蹦蹦跳跳完全不像病孩子。
我的孩子什么时候可以恢复到活泼蹦跳的状态啊。
小孩的手机无人接听，我们对治疗的情况一无所知，时间一分一秒艰难前行。
5日有大检查，早晨七点多我们在走廊等候。小孩全程坐在童车里，推着做完CT、全身B超、心电图、心脏彩超、髋骨X光、眼底眼压。
这辆童车是三年前为一趟远途旅行买的。我们推着他在海洋公园的湖边小憩，在黄金海岸的步道上吹风，他躺在童车里枕着胳膊看天的样子仍萌萌的印在我心上。
检查结束，一家人簇拥着小宝想多陪他一会儿。
病房来电话，在断断续续的信号里捕捉到的信息是：赶紧把孩子带回病房，白细胞还很高，昨晚打了药，但白细胞没降，现在已经10万多了，今晚将加大剂量打药，可能会出现大量癌细胞破碎，补一盒尿酸氧化酶备用，现在情况还是很危重，可能出现各种情况。
医生说得含蓄。我眼眶一湿，立即起身去药房补买拉布立酶。
左衣兜里装着一个用过的棉球。宝宝早上采指尖血的按压棉球，捏了十多分钟才止住一个小小的采血眼儿，棉球渗得湿透。血小板是有多低呢。
腊月廿四是南方小年。小时候，这天我们小孩子会很开心，因为是小孩子的年。
医院走廊的窗户，外面是电线切割成小块的阴冷天空。心里盘旋着一句话，晚上加大剂量打药，我的孩子可能出现各种（不好的）情况。
我的孩子啊，一定要顺顺利利的啊！
傍晚接到宝宝发来的视频。
小孩哭着反复说，我不爱你了，我真的不爱你了，你们离开我吧！真的，我要离开你们了，你们不要再爱我了，我不爱妈妈了，我不要看见你们！我要离开你们了！
心内大恸。
哭了很久哄不住，小孩流鼻血了。哭泣导致颅内压增大，血小板低流鼻血了。一边拽过卫生纸胡乱地擦，我让他叫医生。他一边喊，医生，医生！血滴答一身，床上满是擦过的纸巾。
我们在走廊里焦灼茫然地等待着。
护工大姐换班路过，会好心传达一点关于孩子的消息。医生路过看我一眼，问在这儿等什么呢。虽然小孩看不到我们，起码他知道我们离他很近，不论有什么事我们随时在，他心里会稍微好受一点。
像许许多多的家长一样，夜深了，靠着走廊的墙壁，沉默不语。凌晨在候诊的椅子上，和衣而睡。
没有消息就是好消息。
6号晚上有MRI检查，病区门口接上宝宝，他面容苍白，神情有些呆滞。
候诊了一会儿，小孩有些疲惫地问，什么时候到我？
我说，快了。等待的时候还能跟妈妈待一会儿，做完就要回病房了喔。
话音刚落，小孩闪着泪光，伸出小手来抱我。
喝过水合氯醛（睡觉药）很快小孩就睡熟了。核磁检查时间长，噪音大，要求保持身体静止，小朋友需要使用药物镇静。
睡着的小孩出很多汗，头发湿漉漉的往下滴水。我给他擦汗，看到脖子上耳朵后密密麻麻的血点，心酸酸的。
抱着睡熟的宝宝送到病区门口，护工大姐接手抱过。
也许苦难也是一种会耐受的疼痛。在孩子面前，仍是一副轻松快乐的模样。忽想起电影《美丽人生》父亲临刑前的样子。
贝尼尼只是想通过这部影片告诉所有真正热爱生活的人们，噩梦是暂时的，相信美丽的人生才是永远的。
摘自豆瓣影评蛋妞儿
